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        倪萍哽咽落淚:蔡磊頭已經(jīng)抬不起來了,說話也不行了,他已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議

          倪萍哽咽落淚:他的頭已經(jīng)抬不起來了,簽署了遺體捐贈……

          來源:重慶晨報(bào)

          近日,倪萍在山東濟(jì)南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚,稱蔡磊頭已經(jīng)抬不起來了,每天不僅要用呼吸機(jī),說話也不行了,他已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。其妻子段睿也一直陪伴著他,支持他的決定。

          2019年,時任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍癥”,至今已經(jīng)與病魔斗爭五年。

          此前報(bào)道:

          2019年9月,41歲的蔡磊被確診 “漸凍癥”。

          漸凍癥(學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化,ALS)被稱為“世界五大絕癥之首”。這是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病,發(fā)病后身體會逐漸喪失力量和控制能力,無法說話、吞咽、呼吸,最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點(diǎn)不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴(yán)重依賴護(hù)理等等。

          蔡磊一直在跟這種困擾醫(yī)學(xué)、折磨人類的罕見病做抗?fàn)?。過去四年多來,蔡磊組建了漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺,鏈接了一萬五千名患者,推動建立中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫。

          2024年年初,蔡磊宣布,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。蔡磊表示,“四年已經(jīng)投入資金4000萬,再捐1個億,沒有錢就要再去掙錢?!?/p>

          6月,蔡磊透露自己因感冒進(jìn)ICU,出院后依然忙著攻克漸凍癥難題,現(xiàn)在他走到客廳短短十來米的距離,就會累得“氣喘吁吁”。

          7月15日,西湖大學(xué)發(fā)文,蔡磊捐贈支持西湖大學(xué)漸凍癥研究。西湖大學(xué)方面介紹,自2019年9月確診后,蔡磊病情已進(jìn)入中晚期。

          蔡磊在自傳《相信》中寫道:既然全世界至今都無法攻克漸凍癥,也沒有特效藥,更是找不到病因,“我還有最后一顆子彈,就是自己的身體?!?/p>

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